Cada 8 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de la Fibrosis Quística, con el objetivo de difundir el conocimiento y promover el diagnóstico temprano de la enfermedad..
El 8 de setiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.
El objetivo es concientizar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos. De esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.
FQ
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética autosómica recesiva. Se produce como consecuencia de la alteración del gen CFTR (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), situado en el brazo largo del cromosoma 7. Su defecto determina un transporte anormal de iones en un gran número de células en diferentes sistemas y órganos, principalmente del tracto gastrointestinal y respiratorio.
Esto produce la disfunción de diversas glándulas exocrinas y tiene como manifestaciones más importantes la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de la vía respiratoria.
Unidad de Fibrosis Quística del Notti
La Unidad de Fibrosis Quística comenzó a recibir pacientes del Hospital Notti para internación desde 2010 y el equipo de neumónologos se interesó por esta enfermedad y comenzaron los médicos de adultos a aprender el manejo de la misma. Esto es gracias a los avances en medicación y trabajo en equipo de distintas especialidades, logrando aumentar la sobrevida (anteriormente estos pacientes morían siendo niños).
Se inició con la transición con el Hospital Notti desde 2016, concurriendo el médico neumonologo a su Centro. Noelia Bergas, comenzó al final de su residencia y continuó ad honorem hasta marzo 2017.
Formalizar la situación laboral dio la ventaja de poder evaluar a los pacientes durante la internación y poder seguirlos ambulatoriamente en H.Notti, con una comunicación fluida con médicos pediatras, creando lazos que fortalecen la tarea.
En agosto del 2018, gracias al apoyo de directivos del Hospital Lagomaggiore y del Programa provincial FQ, se comenzó con la atención ambulatoria de estos pacientes. Continuando con la transición activa a partir de los 15 años en el Notti, realizando transferencia a los 18 años. Adaptando todo este gran trabajo en estos tiempos, apoyándonos en telemedicina.
Cuenta con un equipo interdisciplinario de trabajo, comprometidos con la salud de nuestros pacientes. (Neumonólogos, médico clínico, diabetólogo, gastroenterólogo, kinesiólogos, nutricionista, enfermería, enfermera educadora en diabetes, trabajo social, salud mental, bacteriologo, farmacéutica. Especialidades en calidad de colaboración: cirugia de torax, reumatología y medicina genetista)
Cuenta actualmente con 43 pacientes. Somos referentes de Cuyo con pacientes derivados para nuestro seguimiento de San Luis y San Juan.
“Estamos desde marzo de 2019 junto al equipo del H. Notti (Jefe y director del programa provincial, Luis Parra) dentro del programa de entrenamiento dirigido por Héctor Gutiérrez del Centro de Fibrosis de Quística de Children Hospital Alabama. EEUU” indicaron desde el nosocomio.
Fuente: Prensa Mendoza.
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