La senadora provincial Jesica Laferte impulsa un proyecto para promover actividades de información y sensibilización cada 10 de julio. La propuesta busca visibilizar una enfermedad poco frecuente que puede afectar el funcionamiento del cerebro y cuyo diagnóstico temprano resulta clave.
En el marco del Día Mundial del GLUT1, que se conmemora cada 10 de julio, la senadora provincial Jesica Laferte impulsa en Mendoza una iniciativa orientada a promover la concientización, la difusión y el acompañamiento a las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
El proyecto propone que cada 10 de julio se desarrollen acciones de información y sensibilización destinadas tanto a la comunidad como a los equipos de salud. El objetivo es mejorar el conocimiento sobre el síndrome de deficiencia del transportador de glucosa tipo 1, conocido como GLUT1, una patología neurometabólica de origen genético que afecta el transporte de glucosa hacia el cerebro.
Laferte explicó que la finalidad central de la propuesta es generar conciencia para favorecer diagnósticos más tempranos. Según sostuvo, cuando una enfermedad es poco conocida, la detección suele demorarse y eso implica tiempo valioso para quienes la padecen.
“La principal finalidad de este proyecto es generar conciencia. Cuando una enfermedad es poco conocida, el diagnóstico suele demorarse y eso significa tiempo valioso perdido para quienes la padecen. Queremos que tanto la sociedad como los profesionales de la salud puedan identificar los síntomas con mayor rapidez, acceder a un diagnóstico oportuno e iniciar el tratamiento adecuado lo antes posible”, expresó la legisladora.
De acuerdo con información médica publicada por el Hospital Garrahan, el déficit de GLUT1 puede manifestarse con convulsiones, retraso en el desarrollo, deterioro cognitivo y movimientos oculares anormales. También existen formas más leves o tardías, lo que puede dificultar su reconocimiento.
La senadora remarcó que, si bien el síndrome de GLUT1 no tiene cura, existe un tratamiento que puede mejorar significativamente la calidad de vida cuando la enfermedad se detecta a tiempo. En ese sentido, mencionó la terapia cetogénica como una herramienta utilizada en el abordaje de esta patología, siempre bajo indicación y seguimiento profesional.
La iniciativa también pone el foco en el acompañamiento familiar. Laferte señaló que uno de los objetivos es que los padres y familiares puedan acceder a información confiable, encontrarse con otras personas que atraviesan situaciones similares y formar parte de redes de contención.
“También queremos llegar a los padres y familiares de personas con GLUT1 para que puedan encontrarse, compartir experiencias y ser parte de una red de contención que les permita transitar este camino con acompañamiento e información confiable. La contención entre familias es una herramienta muy valiosa”, indicó.
El proyecto surgió a partir del pedido de familias mendocinas que conviven con esta enfermedad. La propuesta busca que la provincia se sume a la visibilización del GLUT1 y favorezca el acceso al diagnóstico, al tratamiento y al acompañamiento integral.
“Visibilizar las enfermedades poco frecuentes también es una forma de garantizar derechos. Hablar de GLUT1 es abrir la puerta a diagnósticos más tempranos, mejores oportunidades de tratamiento y una mayor calidad de vida para los pacientes y sus familias”, concluyó Laferte.
La fecha del 10 de julio permite instalar el tema en la agenda pública y acercar información a la comunidad. En enfermedades poco frecuentes, la difusión puede ser una herramienta clave para orientar consultas médicas oportunas, evitar demoras y fortalecer el acompañamiento a quienes transitan el diagnóstico.
LECTURA RÁPIDA
¿Qué se conmemora cada 10 de julio?
Cada 10 de julio se conmemora el Día Mundial del GLUT1.
¿Qué propone la iniciativa de Laferte?
El proyecto busca promover acciones de información y sensibilización en Mendoza.
¿Qué es el GLUT1?
Es una enfermedad neurometabólica genética que afecta el transporte de glucosa hacia el cerebro.
¿Por qué importa el diagnóstico temprano?
La detección temprana permite iniciar antes el tratamiento indicado y mejorar el acompañamiento a pacientes y familias.
Fuentes: Información suministrada por la senadora provincial Jesica Laferte.
Hospital Garrahan: déficit de GLUT1, enfermedad genética poco frecuente con impacto neurológico.
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